Carta abierta de familias en cuidados paliativos pediátricos a las instituciones
Desde el Grupo de Apoyo entre Iguales para Familias en Atención Paliativa Pediátrica (GAEI), perteneciente a la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos, nos volvemos a poner en contacto con las instituciones con motivo de la celebración del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, el próximo 14 de octubre.
Tras los escritos remitidos el pasado año a diversas instituciones, estamos satisfechos por la sensibilidad mostrada desde algunas de ellas. En algún caso, mucho menos de lo que nos gustaría, se han empezado a adoptar iniciativas reales para poder seguir avanzando en la implantación en todo el territorio de los cuidados paliativos pediátricos.
Singularmente, tenemos que agradecerle a los representantes del Senado la gran acogida que hemos tenido, y que se tradujo, el 19 de abril de este año, en una moción en la que se instaba al Gobierno a “reconocer la realidad social de una población infantil que necesita cuidados paliativos, a analizar las necesidades reales de los pacientes pediátricos en situación terminal y a adoptar las medidas oportunas para mejorar la atención integral de los mismos y los cuidados paliativos pediátricos”.
Más allá del texto aprobado UNÁNIMEMENTE por todos los grupos parlamentarios, ese día significó para nosotros una luz de esperanza hacia el futuro. Es justo agradecer el sentimiento, la consideración, la cercanía y la empatía de todos los grupos representados en esa Cámara, tanto el día de la aprobación de la Moción, como en las reuniones previas, donde mostraron una gran sensibilidad sobre el tema que les transmitimos. Estamos absolutamente de acuerdo con el sentido de cada una de las intervenciones realizadas, tanto en el fondo como en las formas.
“Se pretende proporcionar a la población infantil y adolescente con enfermedades graves una atención integral adaptada en cada momento a su situación en cualquier nivel asistencial y a lo largo de todo su proceso evolutivo. Los cuidados paliativos son una forma de prestar asistencia centrada en las personas, los niños y niñas, que mayoritariamente, quieren ser atendidos en casa. La asistencia debe prestarse donde el niño y su familia decidan permanecer, debiendo procurar siempre los recursos para una atención digna e integral, y todo ello debe hacerse con respeto a la autonomía y valores de estos pacientes y de sus seres queridos, y deben llegar a las ciudades y también al entorno rural. Si llegan a unas comunidades autónomas, debe llegar a todas y en todas partes. La cohesión y la equidad son principios que sustentan el sistema sanitario público”.
En la actualidad, a pesar de las directrices aprobadas, la realidad es que no hay unidades de cuidados paliativos pediátricos en la mayoría de las comunidades autónomas, y donde están implantadas, están desequilibradas territorialmente. Las unidades de cuidados paliativos deben estar dotadas de profesionales suficientemente formados en la atención paliativa.” Josep Lluís Cleries i González, del Grupo Parlamentario Nacionalista.
“Debemos conseguir la efectiva universalización de los cuidados paliativos, así como la mejora de las medidas y recursos de apoyo sociosanitario. Las unidades de cuidados paliativos deben estar dotadas de profesionales suficientemente formados en la atención paliativa, diferenciando si esta es en niños o adultos por sus diferentes características.” José ManuelMarín Gascón, Grupo Parlamentario Mixto.
“Debatir en 2023 acerca de las necesidades de los cuidados paliativos pediátricos, cuestión de extrema sensibilidad, debería ser un motivo de sonrojo colectivo. Mientras se habla mucho del bien superior del niño y de los derechos de los niños, hoy en día, en el ámbito sanitario la infancia tiene menos derechos que una persona adulta.” José Manuel Aranda Lassa, Grupo Parlamentario Popular.
“Es muy importante que las instituciones reforcemos, con todos los recursos necesarios, estos servicios de atención especializada, que ofrecen una salida y acompañamiento al dolor incomparable de ver cómo la vida de un niño se apaga. El mejor servicio que podemos prestar a las entidades que hoy nos acompañan y a las familias es garantizar una financiación conjunta para que el sistema sanitario disponga de todos los medios necesarios. La meta fundamental es dar calidad de vida al paciente y a su familia. Debe cubrir necesidades físicas, psicológicas, espirituales y sociales del paciente, y también de sus familiares. Pero agradeceremos que el cumplimiento sea rápido y efectivo. Menos papeles y más efectividad.” Vanessa Callau Miñarro, Grupo Parlamentario Esquerra Republicana.
“La meta fundamental es dar calidad de vida al paciente y a su familia. Debe cubrir necesidades físicas, psicológicas, espirituales y sociales del paciente, y también de sus familiares. Si es necesario, el apoyo debe incluir también el proceso de duelo. Estos cuidados deben realizarse desde una perspectiva holística, integral, porque, en definitiva, lo que se pretende es favorecer que el paciente viva con dignidad, serenidad y paz la última etapa de su vida y con el acompañamiento profesional y humano que desea y necesita dicho paciente. Los cuidados paliativos deben centrarse en las niñas y niños, teniendo en cuenta su entorno familiar, su entorno social y también su entorno escolar. La asistencia debe prestarse donde el niño y su familia decidan permanecer, debiendo procurar siempre los recursos para una atención digna e integral, y todo ello debe hacerse con respeto a la autonomía y valores de estos pacientes y de sus seres queridos.” María Esther Carmona Delgado, Grupo Parlamentario Socialista.
Todo esto contenido en los párrafos previos no son nuestras palabras. Son las palabras que se escucharon ese día desde la tribuna de la Cámara Alta, y que las hacemos nuestras. Obviamente lo consideramos un paso, pero en la actualidad, y en pleno siglo XXI, lo expresado por las Senadoras y Senadores es la triste realidad que tenemos en este ámbito Presumimos de tener un modelo sanitario excelente, que lo es, pero dejamos de lado en el sistema a probablemente el grupo más débil de nuestra sociedad, los menores más frágiles y también sus familias.
Es indudable que las familias con niños o niñas en situación de atención paliativa somos un grupo extremadamente vulnerable, por todo a lo que tenemos que renunciar para cuidar de nuestros hijos, que requieren una atención de forma directa, continua y permanente. Sufrimos un total desamparo por parte del sistema, que nos discrimina en todos los ámbitos. Así lo vivimos cada día con el testimonio de las familias que forman parte del GAEI, algunas de las cuales ya no tendrán esos derechos porque sus hijas e hijos han fallecido, sin que el sistema les diera ese necesario amparo. Este año, desgraciadamente, así ha seguido sucediendo.
Después de más de 20 años elaborando planes, programas y estrategias estatales y autonómicas para implementar una atención integral de menores con enfermedades graves, y después de múltiples reuniones del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, el resultado sigue siendo insuficiente, ya que, como los mismos representantes del Senado admiten, la atención paliativa es desigual en el territorio español e inexistente en algunas regiones.
Otra institución a la que hemos de agradecer su sensibilidad y respuesta ante nuestras demandas es el Defensor del Pueblo, el Sr. Ángel Gabilondo. Nos consta que se está evaluando la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. No obstante, confesamos nuestra perplejidad al cotejar los escritos remitidos a requerimiento del Defensor del Pueblo por la mayoría de las Comunidades Autónomas con nuestra experiencia. Nos hemos encontrado con referencias a recursos claramente sobredimensionados y ausentes de la realidad cotidiana de las familias.
Otra cuestión que nos preocupa, también en relación a las respuestas recibidas por parte de las Comunidades Autónomas a través del Defensor del Pueblo, es la asunción de que la atención paliativa pediátrica está debidamente prestada cuando los menores son atendidos por personal sanitario (no necesariamente especializado, como reconocen) en su domicilio en su fase de últimos días de vida. Como los propios representantes del Senado reconocen, la atención paliativa pediátrica va mucho más allá del final de vida y ha de ser prestada de forma integral por equipos interdisciplinares de profesionales especializados en dicha disciplina que, en la medida que sea necesario, contarán con el apoyo de otros profesionales de otras especialidades y niveles de atención. Insistimos otra vez en que esto es algo que no está sucediendo en todo el territorio español.
En nuestra mano está seguir esforzándonos en luchar y pelear día a día por nuestras niñas y niños, el seguir colaborando con el sistema sanitario y sus magníficos profesionales para poder mejorar entre todos la atención de nuestros menores, y entregar nuestra vida a nuestros hijas e hijos, dedicándoles esa gran realidad, que es el 24 /7 durante los 365 días de cada año. Y por descontado, lo seguiremos haciendo.
Pero no está en nuestra mano el poder implementar un modelo que ofrezca una atención integral a los menores con enfermedades graves en todo el territorio. Tampoco conseguir que estas niñas y niños tengan la atención domiciliaria especializada de la que disponen las personas adultas, y que se le niega a la mayoría de los menores en este país, ni tampoco la capacidad de promulgar normativas que garanticen y blinden estos derechos.
Esto último está en sus manos, el poder convertir ese día de esperanza que tuvimos en el Senado en 365 días de realidades tangibles. Es posible empezar a hacerlo desde ya, si realmente la voluntad expresada por las Senadoras y Senadores es compartida por ustedes en el Congreso, convirtiendo las intenciones en una Ley Integral de garantías para los menores con enfermedades graves complejas y sus familias.
Atentamente,
Grupo de Apoyo Entre Iguales para Familias en Atención Paliativa Pediátrica (GAEI)
https://www.pedpal.es/site/familias-y-grupo-de-apoyo-entre-iguales/
Contacto:
Grupo de Trabajo Familia (PEDPAL): familia.pedpal@gmail.com
Secretaría (PEDPAL): pedpal.secretaria@gadeeventos.es
Carta enviada en 2022:
https://bit.ly/CartaPaliativos22
Esta carta ha sido enviada a Casa Real, Presidencia del Gobierno, Defensor del Pueblo, Ministerio de Sanidad, Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Grupos Parlamentarios del Congreso y el Senado, así como a sus portavoces, Presidencia de las Comunidades y Ciudades Autónomas, Consejerías de Sanidad y Servicios de Salud de las Comunidades Autónomas.