La PEDPAL

Carta de presentación del presidente de la PEDPAL

Estatutos de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PDF)

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos PEDPAL nace para apoyar desde el ámbito profesional el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en España.

Actualmente la distribución de recursos paliativos pediátricos en nuestro país es muy desequilibrada y son pocas las comunidades autónomas que disfrutan de unidades de cuidados paliativos pediátricos.

La atención paliativa pediátrica contempla el cuidado del niño diagnosticado de una enfermedad letal, así como de su familia. Esta atención debe ser integral, prestando atención a los componentes físicos, sociales, psicológicos y espirituales tanto del niño enfermo como  de su familia. Por ello la atención paliativa pediátrica es Multidisciplinar, al igual que la Pedpal que pretende agrupar a diversos colectivos de profesionales con un objetivo común.

La Pedpal surge tras los encuentros reiterados de los diversos profesionales en actividades formativas en cuidados paliativos pediátricos. Tras identificar la escasez de recursos y la inequidad en su distribución se empieza a gestar la idea de formar un frente común para agrupar a todos los profesionales implicados en los paliativos pediátricos.

Una junta Gestora elabora los estatutos y finalmente el 3 de Marzo de 2016 durante la realización de la 1º Jornada de Cuidados paliativos pediátricos de la región de Murcia se firman los estatutos y el acta fundacional.

Misión, Visión y Valores:

Misión:

Mejorar la asistencia de los niños  que requieren cuidados paliativos pediátricos.

Visión:

Que todos los niños con situaciones clínicas incurables o con posibilidad de fallecimiento reciban la mejor asistencia adaptada por parte de la familia, los profesionales y la sociedad. Siendo esta asistencia integral, especializada y continuada por parte de los profesionales.

Valores:

  1. Considerar al niño como persona y cuidar su dignidad desde el momento de su concepción hasta su muerte , respetando su intimidad, sus vínculos y sus valores.
  2. Considerar al niño y a su familia como unidad que precisan un abordaje integral.
  3. Considerar el domicilio como el mejor lugar para los cuidados y el fallecimiento del  niño.

Objetivos:

  1. Fomentar el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en España.
  2. Crear un espacio de trabajo común Multidisciplinar para todos los profesionales que se dediquen a los cuidados paliativos pediátricos.
  3. Promover la formación general en cuidados paliativos pediátricos entre todos los profesionales sanitarios.
  4. Promover la formación específica en paliativos pediátricos para aquellos profesionales que atiendan con frecuencia a este tipo de pacientes (Unidades de intensivos, oncología, neuropediatría etc.).
  5. Fomentar y apoyar la investigación en cuidados paliativos pediátricos.
  6. Crear y ofrecer herramientas de apoyo para las familias de los pacientes que precisen paliativos pediátricos.

Los cuidados paliativos pediátricos representan un reto en la actualidad. Esta sociedad científica pretende acercar la asistencia paliativa a todos aquellos niños y familias que lo necesiten, formar a los profesionales y divulgar en la sociedad nuestros valores para aliviar así el sufrimiento de los niños  diagnosticados de una enfermedad letal.