Con el título ‘Niños en paliativos, la realidad ignorada’, la periodista Gemma Tramullas, dedica un reportaje de doble página a hacer visible la realidad de los niños y niñas en atención paliativa y sus familias en El Periódico.
Este reportaje, publicado el 7 de agosto, contó con los testimonios de organizadores y participantes del Grupo de Apoyo entre Iguales (GAEI) impulsado por el Grupo de Trabajo Familia de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos.
Matilde Pérez y Ana Isabel íñigo, madres que coordinan el proyecto desde el Grupo de Trabajo Familia, afirman en este artículo que la muerte de sus hijos, Valentina y Daibel, fue un motor para involucrarse en proyectos que impulsasen la mejora de la atención paliativa pediátrica y el bienestar de las familias.
El pediatra José Vicente Serna y la enfermera María Pérez, pertenecientes también al Grupo de Trabajo Familia, cuentan cómo fueron los inicios de la unidad del Hospital Sant Pau y la escasa visibilidad y ayuda con la que cuentan las familias en esta situación.
También son muy valiosos los testimonios de familias, que además son participantes del GAEI. Susana Navarro, madre de Manel, explica que, gracias a la atención paliativa, su hijo “está mejor que nunca y yo he rejuvenecido”.
Aunque las unidades de paliativos pediátricos son una gran ayuda para las familias, éstas aún se encuentran con grandísimas dificultades, tal y como expresó Jennifer Pizarro, madre de Emily. Ella explicó que la ayuda de la dependencia llegó después de que su hija hubiera fallecido y que ser una familia migrante, originaria de Perú, dificultó aún más su situación.
David Torre y Mireia Sans, padres de Einar y fundadores de la asociación que lleva el nombre de su hijo, expusieron la dificultad añadida que es la dispersión geográfica de las familias en atención paliativa pediátrica y que queda muy bien reflejada en el documental ‘118 km’. La Associació Einar, cada año, organiza una carrera solidaria y este año, los fondos recaudados en ‘La Cursa i Caminada 4 Passos’ (Carrera y Caminada 4 pasos) irán destinados a la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), con el fin de dedicarlos a la continuidad del GAEI.
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