Hoy celebramos el día de los cuidados paliativos con el lema “mi cuidado, mi derecho” para ello contamos con el testimonio de una valiente madre que nos relata que han supuesto los cuidados paliativos en sus vidas.
EL SERVICIO DE CUIDADOS PALIATIVOS NOS HA ARREGLADO LA VIDA
Foto cortesía de: Aranda Cristo Jimeno
El Servicio de cuidados paliativos pediátricos está formado por un equipo sanitario, con personal médico y de enfermería, que realizan visitas domiciliarias. De lunes a viernes, por la mañana, puedo llamar al equipo siempre que lo necesitepara informarles de cualquier cambio en el estado de mi hijo o consultarles alguna duda. Además, por las tardes, fines de semanas y festivos, puedo llamar a los teléfonos de urgencias, donde me atiende el personal de guardia y, si es necesario, acuden al domicilio a verle. Muchas veces no es necesario, ya que, a través de mi relato, fotografías y vídeos, los médicos y/ó enfermeras saben qué indicaciones darnos por teléfono.
Además de la atención sanitaria para nuestro hijo también tienen un servicio de atención psicológica y social integral para la familia. Una trabajadora social y una psicóloga atienden nuestras necesidades psicológicas y sociales, las del padre de la criatura y las mías, si bien el personal sanitario se interesa también mucho por nuestro bienestar. El equipo al completo tiene clarísimo la importancia de que nosotros estemos bien para que podamos atenderle de la mejor manera posible. Además, tenemos la opción de beneficiarnos de otros servicios, como elrespiro familiar, la musicoterapia o el consejero espiritual…a través de fundaciones.
Entre el equipo y la familia se genera una relación de confianza mutua que hace que esto sea posible. Que el equipo entrara en nuestras vidas es lo mejor que nos ha pasado en mucho tiempo, supuso un cambio enorme en nuestra organización familiar que sólo ha traído ventajas:
1. Está mejor cuidado
Cuando no teníamos este servicio en casa, hacíamos barbaridades con tal de no llevarle al hospital. Aguantábamos en casa hasta que nos quedábamos sin recursos (que no eran pocos). Esto era peligroso.Todo esto está solventado con los cuidados paliativos. Su seguimiento es tan estrecho que se le atiende al momento, aumentando considerablemente su seguridad.
2. Tenemos una vida familiar más ordenada
Al estar en cuidados paliativos ha descendido el número de ingresos y visitas a urgencia. También vamos menos a las consultas de los especialistas y a la de la pediatra del Centro de Salud. Reducir todo esto nos da paz y nos permite conciliar y relacionarnos mejor entre nosotros. Nos da espacios de tiempo juntos, atendiendo a lo importante.
3. Hemos reducido el estrés considerablemente
Hemos conseguido una vida lenta o menos frenética, lo cual me resulta muy placentero.
4. Podemos atender otros asuntos que habíamos abandonado
Gestionamos mejor los tiempos, lo que nos permite hacer ciertas tareas y recuperar aficiones que teníamos abandonadas.
5. Ha mejorado nuestra salud
Nos alimentamos mejor, nos cuidamos más.
Somos muy afortunados de que en nuestra comunidad exista el servicio. Yo estoy infinitamente agradecida por lo que nos toca y, además, sé que desde la unidad trabajan duro para extender los cuidados paliativos a otras regiones. Ya les he dado las gracias muchas veces y lo seguiré haciendo. Gracias, gracias y más gracias.
¿Pensabas que los cuidados paliativos eran sólo para enfermos terminales? ¿Pensabas que podía tener tantos beneficios más allá de la salud del paciente?
Es el caso de nuestro hijo. Él no está terminal, pero sítiene una enfermedad crónica que, en ocasiones, genera que su situación sea grave y comprometida. Es por eso que necesitamos la ayuda del servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos que haga realidad que:
SU CUIDADO SEA SU DERECHO, Y EL NUESTRO TAMBIÉN